[서울=뉴스핌] 김종원 선임기자 = 이재명 대통령이 성탄절을 하루 앞둔 24일 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "치료와 진단, 복지 지원에 대해 많은 개선책을 준비하고 있다"고 밝혔다.

희귀질환 환우 가족들은 최소한의 기본적인 삶을 살 수 있도록 희귀질환 산정특례 개인 부담률을 낮춰주고 의약품 비급여 항목 지원과 재활치료 확대를 건의했다.

이 대통령은 이날 오후 김혜경 여사와 함께 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족 현장 소통 간담회를 했다. 

이재명 대통령과 김혜경 여사가 성탄절을 하루 앞둔 24일 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족들과 현장 소통 간담회를 하면서 환우들과 인사하고 있다. [사진=KTV]

◆"희귀질환, 참으로 감내하기 어려운 문제"

이날 행사는 '극복을 현실로 희망을 일상으로'으로 주제로 열렸다. 환우들과 가족, 의료진, 대통령실·정부 관계자들이 참석했다.

이 대통령은 "사람의 생명은 귀한데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 받거나 소외되면 안 된다"고 강조했다.

이 대통령은 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라고 진단했다.

그 이유에 대해 이 대통령은 "극도로 소수이기 때문"이라면서 "또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있다"고 설명했다.

이 대통령은 "관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 말했다.

이재명 대통령과 김혜경 여사가 성탄절을 하루 앞둔 24일 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족들과 현장 소통 간담회를 하면서 환우들과 인사하고 있다. [사진=KTV]

이 대통령은 "참 어려운 문제"이라면서 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여진다"고 말했다.

다만 이 대통령은 "여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것"이라고 말했다.

이 대통령은 "아직 시행되지 못한 부분과 부족한 것도 많이 있을 것"이라면서 "오늘 말씀을 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 약속했다.

이 대통령은 "의료진도 희귀질환 환자와 가족 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있다"면서 "여러분들의 헌신에 감사드린다"고 특별한 고마움을 전했다.

이 대통령은 "오늘 말씀을 많이 들어서 개선할 점들은 개선해보고 희귀 난치병 우리 환우들, 그리고 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 성탄 인사를 잊지 않았다. 

이재명 대통령과 김혜경 여사가 성탄절을 하루 앞둔 24일 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족들과 현장 소통 간담회를 하고 있다. [사진=KTV]

◆정은경 "본인 부담금 낮추는 방안 만들고 있어"

당원병 앓는 7살 아이의 아버지인 배준호 씨는 "희귀질환 가족들이 최소한의 기본적인 삶을 살 수 있도록 희귀질환 산정특례 개인 부담률을 조금만 낮춰줬으면 한다"고 건의했다.

현재 본인 부담 비율이 10%, 암환자와 동일한 5% 수준만이라도 된다면 많은 희귀질환 가족의 삶이 전반적으로 나아질 것이라고 요청했다.

배 씨는 "식품으로 생명을 유지하는 희귀질환들이 상당히 많다"면서 "의약품이 아닌 특수식이로 살아가는 희귀질환자들도 소외되지 않도록 관심과 지원도 확대를 요청한다"고 말했다.

이에 정은경 보건복지부 장관은 "국정과제에도 이미 희귀질환자에 대한 본인 부담금을 낮추겠다는 내용이 들어가 있어 세부 이행 방안을 만들고 있다"고 답했다.

정 장관은 "재정 추계를 해서 한꺼번에 5%로 할 것인지 아니면 단계적으로 할 것인지에 대한 세부 방안을 만들고 있다"면서 "희귀질환 연합회 등을 통해 의견 수렴하고 추진 계획을 발표하고 의논하겠다"고 말했다.

임승관 질병관리청장은 "이번 정부 들어 새로 발족한 기구 중에 희귀질환 지원 정책협의회라는 기구가 올해 발족을 했다"면서 "특수식 관련해 여러 산업계와 환우들의 의견도 들어서 연구하고 사업으로 이어질 수 있도록 최선을 다하겠다"고 답했다. 

이재명 대통령과 김혜경 여사가 성탄절을 하루 앞둔 24일 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족들과 현장 소통 간담회를 하고 있다. [사진=KTV]

◆"극희귀질환 의료비·간병비 지원 혜택" 건의

선천성 담도 폐쇄으로 반수체 기능부전을 앓고 있는 7살 환우의 어머니인 최예슬 씨는 "의약품 비급여 항목의 급여 지원과 재활치료 확대를 해 달라"고 건의했다. 최 씨는 "희귀질환 환우 가정에서도 안전한 임신과 출산을 할 수 있도록 착상 전 유전 검사에 급여 지원 확대를 요청한다"고 건의했다.

정 장관은 "질환 특성을 반영해 반복적으로 해야 하는 경우는 비급여 품목을 급여화하는 방안을 적극 검토하겠다"면서 "재활치료 서비스는 내년 예산을 늘려 11만 명 정도 지원 예산을 갖고 있는데 질환별 수요를 파악해 맞춤형으로 재설계하는 방안을 검토해 보도록 하겠다"고 답했다.

정 장관은 "착상 전 유전질환 검사는 희귀질환 대부분이 유전 질환이기 때문에 모든 임신을 다 할 수는 없고 체외수정으로 임신한 경우에는 배아에 대한 검사를 해 더 건강한 배아를 임신할 수 있도록 비용을 급여화하는 방법으로 재정 추계나 방식, 규모를 살펴보고 검토해 보겠다"고 답했다.

이재명 대통령과 김혜경 여사가 성탄절을 하루 앞둔 24일 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족들과 현장 소통 간담회를 하고 있다. [사진=KTV]

또 환우 가족들은 질병코드에 가로막힌 극희귀질환 의료비와 간병비 지원 사업 혜택을 받을 수 있게 해 달라고 건의했다. 성인환자의 치료제를 빠르게 급여화 해 달라는 의견도 나왔다.

치료비 때문에 치료를 포기하는 환자가 없는 나라를 만들겠다는 약속이 이번 크리스마스에 희귀질환자들에게는 가장 큰 선물이 되기를 간절히 바란다고 환우 가족들은 희망했다.

이번 현장 소통 간담회에는 이강영 연세대 세브란스병원장과 강훈철 어린이병원장, 오지영 임상유전과 조교수, 김재학 한국희귀·난치성질환 연합회장과 김진화 부회장이 참석했다. 정부에서는 정 장관과 임 청장, 오유경 식품의약품안전처장, 대통령실에서 문진영 사회수석이 자리했다.

kjw8619@newspim.com