[서울=뉴스핌] 김종원 선임기자 = 이재명 대통령은 24일 "사람의 생명은 귀한데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 받거나 소외되면 안 된다"고 강조했다.

이 대통령은 성탄절을 하루 앞둔 이날 오후 김혜경 여사와 함께 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족 현장 소통 간담회에서 이같이 말했다.

이날 행사는 '극복을 현실로 희망을 일상으로'으로 주제로 열렸다. 환우들과 가족, 의료진, 대통령실·정부 관계자들이 자리했다.  

이재명 대통령이 16일 오후 정부 세종컨벤션센터에서 열린 보건복지부·식품의약품안전처·질병관리청를 대상으로 한 '기본이 튼튼한 복지, 안전한 일상으로 국민이 행복한 대한민국' 업무보고에서 발언하고 있다. [사진=대통령실]

이 대통령은 "새 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료와 진단, 복지 지원에 대해 많은 개선책을 준비하고 있다"고 거듭 밝혔다.

이 대통령은 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라고 진단했다. 

그 이유에 대해 이 대통령은 "극도로 소수이기 때문"이라면서 "또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있다"고 설명했다.

이 대통령은 "관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 말했다.

이 대통령은 "참 어려운 문제"이라면서 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여진다"고 말했다.

다만 이 대통령은 "여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것"이라고 말했다. 

임승관 질병관리청장이 9일 충북 오송 질병청 본부에서 출입기자단 간담회를 열고 발언하고 있다. [사진=질병관리청] 2025.09.09 jsh@newspim.com

이 대통령은 "아직 시행되지 못한 부분과 부족한 것도 많이 있을 것"이라면서 "오늘 말씀을 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 약속했다.

이 대통령은 "의료진도 희귀질환 환자와 가족 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있다"면서 "여러분들의 헌신에 감사드린다"고 특별한 고마움을 전했다.

이 대통령은 "오늘 말씀을 많이 들어서 개선할 점들은 개선해보고 희귀 난치병 우리 환우들, 그리고 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 성탄 인사를 잊지 않았다.

이강영 연세대 세브란스병원장과 강훈철 어린이병원장, 오지영 임상유전과 조교수, 김재학 한국희귀·난치성질환 연합회장과 김진화 부회장이 참석했다. 정부에서는 정은경 보건복지부 장관과 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장, 대통령실에서 문진영 사회수석이 자리했다.

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