[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 현행 산정특례제도를 적용받아 진료비의 최대 10%로 적용되는 희귀·중증난치질환 본인부담률이 하반기부터 5% 안팎으로 조정돼 시행될 예정이다. 건강보험 본인부담금 완화 적용 기준에 포함됐던 부양의무자 소득·재산도 내년부터 단계적으로 폐지된다.

보건복지부는 5일 세종정부청사에서 이 같은 내용을 담은 '희귀·중증난치질환 지원 강화 방안'을 발표했다.

◆ 희귀·중증난치질환 진료비 부담 낮아진다…재등록 절차도 폐지

이재명 정부는 희귀·중증난치질환 치료 접근성을 높이기 위해 보장성 강화를 국정과제로 추진하고 있다. 복지부는 완치가 어려워 고액 의료비가 지속적으로 발생하는 부담을 낮추기 위해 고액 의료비 부담을 완화한다고 밝혔다. 

현행 희귀·중증난치질환 환자는 산정 특례를 적용받는다. 산정 특례는 중증질환자 고액 진료 부담 완화를 위해 건강보험 본인부담률을 완화하는 제도로, 환자는 진료비의 5~10%만 내면 된다.

정은경 보건복지부 장관이 지난 4일 서울 중구 국립중앙의료원 중앙응급의료센터를 방문해 대규모 재난의료 상황 감시 및 대응 상황을 점검하고 있다. [사진=보건복지부] 2025.10.05 photo@newspim.com

복지부는 올해 상반기 내 희귀·중증난치질환의 본인부담률을 현행 10%에서 추가로 인하할 예정이다. 희귀질환 증상에 따라 진료비 차이가 많이 나는만큼 본인부담금 기준을 정하고 기준 금액을 초과하면 환급하는 방안을 검토하고 있다.

복지부 관계자는 "일괄적으로 인하할 경우 의료비는 적게 쓰는 분들도 낮아져 기준선을 정하려고 한다"며 "아직 어느 정도를 인하할지 정해지지 않았지만, 고액의 본인부담금에 대해서는 현행보다 부담 수준을 낮춰 5%를 지향하려고 한다"고 설명했다.

산정특례 적용 대상도 70개 질환이 추가된다. 이에 따라 올해 산정특례가 적용되는 희귀질환은 1387개, 중증난치질환은 208개로 확대될 예정이다. 

지속적인 산정특례 적용받기 위해 매 5년마다 실시했던 재등록 절차도 폐지된다. 희귀·중증난치질환은 완치가 어려운 특성상 별도 검사가 불필요하다는 현장 의견을 수렴해 샤르코-마리투스 질환, 구리대사장애 관련 3개, 배체트병 관련 5개 등 9개 질환의 경우 이달부터 재등록 시 검사를 삭제하고 전체 질환으로 확대할 예정이다.

◆ 부양의무자 소득·재산 적용 폐지…간병·특수식·재활 지원 강화

내년부터 부양의무자 소득·재산 적용도 폐지해 저소득층 지원도 확대된다. 현행에 따르면, 희귀난치질환자(산정특례 등록자)는 부양의무자 등을 포함한 소득·재산 기준을 만족해야 건강보험 본인부담금을 완화받을 수 있다. 복지부는 부양의무자 소득·재산을 환자 소득으로 간주해 지원에서 제외되는 제도를 폐지해 불합리를 해소할 예정이다.

치료제 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제 허가 절차도 현행 240일에서 100일 이내로 간소화한다. 환자가 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품도 앞으로 정부가 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환해 공급을 주도한다. 복지부는 2030년까지 41개 품목 이상을 긴급도입 품목으로 전환할 예정이라고 설명했다.

희귀·중증난치질환 맞춤형 보장 강화 방안 [자료=보건복지부] 2026.01.05 sdk1991@newspim.com

희귀질환 환자가 사는 곳에서 적절한 치료를 받을 수 있도록 의료와 복지 체계도 강화한다. 희귀질환 의심환자와 가족을 대상으로 유전자 검사 등이 지속적으로 확대할 예정이다.

17개 시도 중 희귀질환 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역에는 전문기관이 추가 지정돼 지역완결형 진료지원 체계가 구축된다. 국가가 희귀질환 발생·진단·치료 현황을 의료기관에서 체계적으로 수집·분석해 통계로 산출하는 희귀질환 등록사업 참여 의료기관도 종합병원급 이상 의료기관으로 확대한다.

맞춤형 특수식 지원, 간병, 돌봄 등 다양한 복지 수요 연계도 강화한다. 복지부는 올해 상반기 중 실태 조사를 한 뒤 질환과 환자 특성에 따라 유형별 복지 수요에 맞춰 의료와 복지 연계 지원 방안을 마련할 예정이다.

정은경 복지부 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해 많은 지원 대책이 필요하다"며 "올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고 추가로 필요한 과제를 지속 발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 강조했다.

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